Les malades peinent à se prendre en charge au regard du coût élevé des examens et du traitement.
Personne n’est à l’abri du lupus. Selon des statistiques, 90% des personnes atteintes par cette maladie paralysante sont des femmes. L’éruption malaire ou papillon sur le visage, est présente chez 1/3 des personnes atteintes de lupus. Cette éruption cutanée rougeâtre sur l’arête du nez et des joues est souvent le seul symptôme propre à cette maladie. Elle touche toutes les parties du corps. La peau, les articulations, les reins, le cœur, le foie, les poumons et le système nerveux ne sont pas épargnés. « Au début, j’étais victime des stigmatisations. J’avais une prise de poids énorme au début. J’étais un sujet de moquerie. J’avais également des problèmes de peau », confie Ingrid Géorgie Djouonang. Cette étudiante en 4ème année de médecine vétérinaire à l’université des Montagnes de Bangangté, vit avec cette maladie depuis 9ans. Elle a été diagnostiquée en 2013 après avoir présentée des symptômes propres à d’autres maladies.
Cette maladie est très peu connue. Le manque d’information de la part du personnel de santé rend difficile son diagnostic car ses symptômes se rapproches aux autres maladies connues. Faute de spécialistes, le lupus est souvent détecté tard. C’est ainsi que les patients attendent de nombreuses années avant d’être déclarés lupiques. « Je faisais la classe de 4ème. Je souffrais terriblement parce que j’avais les fièvres, le mal des articulations, les maux de tête. Pendant des mois, on a traité la fièvre mais ça n’allait pas. J’ai été conduite à la Fondation Chantal Biya, où j’ai rencontré une hématologue. Elle a d’abord pensé soit à une leucémie, soit à un lupus. Mais, ce qui l’a plus orienté vers le lupus, c’est son signe typique : le petit papillon au niveau du visage. Elle a préféré faire des examens. Les prélèvements avaient été envoyés à l’étranger étant donné que les analyses ne sont pas faites au pays. Après deux semaines, les résultats étaient clairs. J’étais atteint du lupus. Mais avant, elle m’avait déjà mis sur corticoïde », a-t-elle raconté.
Gislaine Mangoua Kamcheu a été diagnostiquée deux ans après. Paralysée après avoir manifestée plusieurs symptômes, le diagnostic sera ainsi fait de manière tardive. Aujourd’hui présidente-fondatrice de l’ »Association j’ai un lupus maladie auto-immune Cameroun » (Almac), elle s’est engagée à porter le combat de la sensibilisation pour une meilleure connaissance par le public, de cette maladie. Elle mène également des plaidoyers auprès du gouvernement à travers le ministère de la Santé publique pour un accompagnement dans un contexte marqué par le difficile accès des patients aux médicaments car ils sont onéreux et le coût des examens hors de prix. Selon ses déclarations, le système immunitaire des lupiques s’attaque aux cellules de son propre organisme en provoquant des inflammations.
Cette maladie auto-immune touche environ 5 millions des personnes dans le monde. Il peut toucher toutes les parties du corps, même les organes vitaux. Les causes sont jusqu’ici mal connues. Les lupiques sont conscients qu’ils ne peuvent en guérir. Ils sont soumis à un traitement chronique à vie pour contrôler les symptômes. « Le lupus touche chaque malade différemment et chacun cumule plusieurs atteintes qui évoluent dans le temps. Ce rhumatisme inflammatoire paralyse sérieusement le quotidien des malades et de leurs familles. Il tue s’il n’est pas pris en charge. Les lupiques souffrent de douleurs continuelles, de jour comme de nuit », affirme Gislaine Mangoua Kamcheu.
Une prise en charge complexe et coûteuse.
Le Lupus ou lupus érythémateux disséminé (Led), est un trouble inflammatoire chronique. Il peut atteindre n’importe quelle partie du corps. « Pour mon cas, j’ai une atteinte rénale. Je suis suivie par un néphrologue et un rhumatologue. J’ai également les problèmes articulaires. Je vois le rhumatologue parce que ce sont mes reins qui sont plus affectés. Mais, je ne suis pas à l’état de l’insuffisance rénale », va préciser Ingrid Géorgie Djouonang. Un patient atteint du lupus cumule dans un seul corps plusieurs, symptômes. À cet effet, la prise en charge nécessite l’intervention de plusieurs spécialistes avec des médicaments divers et variés. « Chaque fois que je vais voir un médecin, et quand j’ai les examens à faire, je les fais. Les examens sont assez coûteux.
Le traitement reste continu et à vie. Lorsqu’il y a un problème et qu’il faille introduire un nouveau médicament, il l’insère juste dans le traitement. Un de mes médicaments peut déjà me coûter 90.000 fcfa par mois. En bref, je suis à plus de 150.000F de coût de traitement par mois. Les examens sont également très coûteux. Les médicaments sont supportés à 100% par la famille. Pour ce qui est des examens, je bénéficie des réductions de 30% faites à tout étudiant au Centre pasteur de Yaoundé. Mais, ce n’est pas une prise en charge en rapport avec le lupus. Nous aimerions que les malades du lupus aient une prise en charge particulière. Nous avons besoin des facilités du gouvernement à travers le ministère de la Santé », souhaite-elle.
