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Santé: L’Agénésie ou le chemin de croix du fœtus

Présenté comme une malformation du fœtus pendant sa gestation, le syndrome Tétra Amélie ou l’agénésie est une maladie congénitale autosomique récessive extrêmement rare caractérisée par l’absence des quatre membres du corps humain.

« Je pleure tous les jours. Et quand je ne pleure pas, je pleure quand même, sans larmes. Qu’avais-je fait de mal ? » Agnès Ewandio Ntep a accouché un bébé de sexe masculin le 31 octobre dernier à Baré-Bakem dans le département du Moungo, région du Littoral. Le bébé de cette femme qui est à son sixième accouchement, ne dispose d’aucun bras ni jambes. Une curiosité qui suscite des commentaires chez les riverains qui parlent de sorcellerie, pourtant c’est une maladie rare appelée agénésie ou le syndrome Tétra-Amélie. D’après le Dr. Jean Michel Zintcheu, gynécologue à l’hôpital régional de Nkongsamba où le bébé a été transféré pour une prise en charge, ce nouveau-né souffre de Tétra-Amelie ou Agénésie.

Bien qu’extrêmement rare, cette maladie est caractérisée par l’absence des quatre membres du corps humain. Le syndrome Tétra-Amélie est une maladie congénitale autosomique récessive extrêmement rare caractérisée par l’absence des quatre membres du corps humain. Selon les experts, d’autres zones du corps humain sont aussi affectées par les malformations à l’instar du visage, crâne, des organes reproductifs, l’anus et le bassin. Ce trouble est causé par des mutations dans le gène Wnt3.

Ignorance

Le médecin indique que la malformation pouvait être détectée tôt si la génitrice avait fait une bonne échographie, ce qui aurait conduit à une interruption de la grossesse à un délai avancé pour éviter la naissance de ce bébé malformé. Durant les neuf mois de grossesse, la mère du nourrisson, a-t-on appris, n’a fait aucune visite prénatale, faute de moyens financiers. Ce n’est pas pour rien qu’on demande aux femmes de suivre la consultation prénatale. Il y a des paramètres qui permettent de savoir que cette femme qui est enceinte, on peut la perdre, ou perdre l’enfant, ou perdre les deux. « Les examens d’urine par exemple montrent qu’une femme enceinte a beaucoup de maladies : elle a l’hypertension artérielle ; les pieds qui gonflent, c’est déjà la prééclampsie, qui peut être mortelle pour elle-même la femme ; ou pour le bébé, ou pour les deux », explique le neuropédiatrie. Donc beaucoup de problème, on les voit venir, mais souvent, soit par ignorance rien n’est fait.

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Obésité maternelle

Pourquoi un bras ne se développe pas ? C’est souvent une question de vascularisation. Entre la 6e et la 9e semaine de grossesse, si le sang n’irrigue pas la zone concernée, le bras ne pousse pas. Que s’est-il passé à Baré/Bakem. Une autre source scientifique, qui préfère rester anonyme, parle de l’hypothèse d’un virus infectieux, touchant les bovins, qui pourrait passer la barrière entre les espèces. En l’absence d’enquête officielle, chacun y va de sa théorie pour expliquer le mystère de Baré/Bakem. Pire, on veut casser le thermomètre. Ce n’est pas acceptable de laisser des familles dans l’ignorance. Selon les registres, ces malformations ont une incidence en France de 1,7 cas pour 10 000 naissances, soit environ 150 cas par an.

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Elles peuvent être dues à plusieurs causes connues : anomalies chromosomiques, effet tératogène de certains médicaments comme la thalidomide, ou origine mécanique pendant la grossesse. Il existe probablement d’autres causes méconnues, notamment en lien avec l’environnement. Dans de nombreux pays, l’absence ou le manque de registre de malformations congénitales et d’études écoépidémiologiques, associés à la rareté de la maladie rendent la recherche de causes difficiles.

En France les premiers registres de malformations congénitales ont été mis en place dans le cadre du drame de la thalidomide (médicament du début des années 1960 utilisé contre les vomissements de la femme enceinte, qui s’est montré fortement tératogène, et responsable en France de 5 000 à 6 000 phocomélies (agénésies normalement rarissime des membres supérieurs). Le médicament a été retiré de la vente pour cet usage, mais est encore utilisé sous contrôle plus strict comme immun modulateur et anti tumoral. L’une des conclusions d’une étude conduite par Waller sur 10249 femmes ayant présenté 16 types de malformations fœtales montre que l’obésité maternelle augmentait le risque d’agénésie des membres chez le fœtus.

Elvis Serge NSAA

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