En prélude, une conférence de presse a été organisée hier au siège de la fondation Franjac sis à Olezoa.
Pour, l’encadrement l’association des enfants victimes de maladies rares (Asevimar) et la fondation Franjac (Ffj), il est plus que question d’attirer l’attention du grand public et du gouvernement sur la gravité des infections rares qui touchent surtout les enfants.Surtout que,ces pathologies sont celles dont la prévalence, entre 1/1000 et 1/200 000, demeure faible. A ce jour, entre 5 000 et 8 000 cas sont signalés dans le monde entier. Au Cameroun, il n’existe malheureusementpas de statistiquesfiables sur ces pathologies rares faute d’une structure spécialisée dans la prise en charge de ces cas. Toujours d’après le dossier de presse, les maladies rares sont dans leur majorité, invalidantes et le degré d’invalidité dépend du type de pathologie. Environ 80% de ces maladies sont d’origine génétique. Les malades souffrent toute leur vie etdans le cas des maladies congénitales, le taux de mortalité à cinq ans atteint les 30%. Au quotidien, la prise en charge des malades par leurs parents coûtent chère. Faute d’un diagnostic précis, les parents font appel à des médicaments palliatifs. Par ailleurs, les malades et leurs proches souffrent de nombreux discrimination et préjugés socioculturels, car dans l’imaginaire populaire, les maladies rares sont souvent vues sous le prisme de sorcellerie, de malédiction ou des sorts maléfiques.
Activités
Pour l’Asevimaret le Ffj, cette journée internationale est une occasion de se mobiliser davantage autour de ces maladies et de faire le plaidoyer pour la reconnaissance des problèmes spécifiques que rencontrent les malades et leurs familles. Pour meubler la semaine, les festivités prévoient une marche sportive le 20 février, un forum avec pour thème «maladies rares : une obligation de soutien nationale au Cameroun» le 23 février et une journée de solidarité pour les enfants malades et leurs parents le 29 févrierprochain. Les résultats attendus à l’issu de cette 09 journée internationale des maladies rares seront entre autres un mémorandum rédigé et soumis au gouvernement et des présents offerts à 200 enfants malades.
Elie Pagal
